Za młodzi by żyć

Ministerstwo zdrowia założyło, że w Polsce nie ma dzieci chorujących na stwardnienie rozsiane do lat 16 i nie będzie . Dzieci chorujące na tą straszną chorobę w Polsce żyją, a najmłodsze dziecko u, którego rozpoznano SR ma 5 lat.  Polska to nie jest kraj dla starych ludzi o czym przypomniała w wywiadzie Joanna Mucha ale to o zgrozo nie jest również kraj dla dzieci.  Gdzie jest rzecznik praw dziecka, który ma stać na straży bezpieczeństwa dzieci wszędzie tam gdzie jest ono zagrożone. Państwo durnym zapisem pozostawia na pastwę losu bez prawa do leczenia dzieci, a NFZ zamiast podjąć natychmiastowe działania zmierzające do usunięcia zapisu mówiącego, iż po 16 roku życia refundujemy leczenie SR bredzi o tym, że to są pieniądze publiczne.  Pieniądze publiczne są dla wszystkich bez względu na wiek, choroba ta czy inna atakuje organizm bez pytania o wiek, a polscy urzędnicy atakują zapisami o ilości lat chorego.  Ponieważ w Polsce od lat publiczne pieniądze przez polskich urzędników są trwonione czego malutkim przykładem jest wypasione Volvo zakupione niedawno przez Zarząd Portu Lotniczego Lublin SA to my hojni obywatele jesteśmy  obywatelami sponsorami wyręczającymi państwo.  Od lat kawał ciężkiej roboty robi za państwo Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, która za zebrane pieniądze wyposaża polskie szpitale w najnowocześniejszy sprzęt. Od lat wiele innych organizacji organizuje zbiórki na leczenie ludzi śmiertelnie chorych. I nic od lat się w tej materii nie zmienia, a jest coraz gorzej, coraz więcej ograniczeń, które coraz bardziej zawężają grono osób uprzywilejowanych do tego by ich leczenie było refundowane.  Stwardnienie Rozsiane to tylko jedna z chorób, która dzięki urzędnikom dzieli Polaków na tych których się leczy i tych których spisuje się na straty. Na całym świecie dzieci są dobrem samym w sobie, które jest chronione bardziej od innych dóbr ale nie w Polsce. Jesteśmy jedynym krajem w UE, który odmawia leczenia interferonem dzieci.  Odmowa refundacji leku ze względu na wiek jest niezgodna z polską Konstytucją, która chroni nasze prawa i niezależnie od wieku daje nam takie same prawa jak i obowiązki. Ratuje nas to, że jesteśmy narodem o wielkim sercu i hojnie wspieramy organizacje ratujące nasze życie nie dzieląc nas przy okazji jak robią to urzędnicy na tych którym daje się szansę i tych, których z mety wysyła się na cmentarz.

Rzeczniku Praw Dziecka życiu polskich dzieci chorujących na Stwardnienie Rozsiane zagrażają decyzje polskich urzędników uniemożliwiające ich leczenie !!!